COLUMBUS, Ohio – Si bien la angustia está bien documentada en pacientes con enfermedad de células falciformes, las fuentes de angustia y la forma en que los pacientes manejan la angustia no se han explorado bien.
“Nuestro estudio encontró que la fuente más profunda de angustia para los pacientes con enfermedad de células falciformes en un programa de visitas a domicilio fue la anticipación y la asistencia a centros de atención aguda para controlar su dolor agudo”, dijo la autora principal del estudio, Maryanna Klatt, PhD, directora del Centro de Salud Integrativa en The Ohio State University Wexner Medical Center.
Los hallazgos del estudio se publican en la revista Investigación Cualitativa en Salud.
Estos hallazgos respaldan la perspectiva anterior de los investigadores publicada en el New England Journal of Medicine que citó la necesidad de un modelo biopsicosocial para tratar el dolor crónico en la enfermedad de células falciformes.
Los investigadores reclutaron a 11 pacientes con células falciformes de un programa de visitas a domicilio en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio entre febrero y julio de 2021. Querían identificar las fuentes de angustia para las personas con células falciformes.
Un investigador llevó a cabo entrevistas semiestructuradas individuales con los participantes del estudio. El equipo de investigación codificó y analizó todas las transcripciones de las entrevistas.
Los participantes dijeron que la fuente más profunda de angustia fueron los encuentros clínicos en el departamento de emergencias y el centro de atención intermedia para controlar los brotes de dolor agudo.
Hallazgos clave
- La “performatividad del dolor” es una estrategia que algunos pacientes utilizan para tratar de mostrar a los proveedores su dolor.
- Los investigadores deben considerar cómo los entornos y las prácticas clínicas fomentan la angustia.
- Escuchar a los pacientes puede ayudar a los médicos a reducir la angustia.
“Encontramos que a menudo hay un elemento performativo para las personas con células falciformes en los entornos de atención intermedia y de emergencia. Sienten que tienen que presentarse de cierta manera para que los proveedores vean su dolor como creíble y lo traten con prontitud. Sin embargo, a menudo, los pacientes simplemente son incapaces de realizar su dolor, o ‘llorar a la orden’, como dijo un participante”, dijo la primera autora del estudio, Janet Childerhose, PhD, profesora asistente de investigación en el Departamento de Medicina Interna de la Facultad de Medicina de Ohio State.
“Nuestro análisis también encontró estigma y racismo que rodean la atención a esta enfermedad descuidada. Los participantes carecen de cualquier sensación de control sobre su plan de manejo del dolor”, dijo Klatt, quien también es profesor en el Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria. “Los investigadores pueden desear considerar cómo estos entornos podrían abordar mejor la angustia del paciente, y los proveedores pueden desear adoptar las recomendaciones de los participantes para reducir la angustia asociada con la búsqueda de tratamiento del dolor en entornos de atención aguda”.
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Diario
SSM – Investigación Cualitativa en Salud
Método de Investigación
Ensayo controlado aleatorizado/clínico
Asunto de Investigación
Gente
Título del Artículo
“No puedo llorar a la orden”: Explorando las experiencias de angustia de las personas con células falciformes
Fecha de Publicación del Artículo
1-Jun-2024
Declaración de COI
Los autores declaran que no tienen ningún interés financiero compitiendo conocido o relaciones personales que podrían haber parecido influir en el trabajo reportado en este documento.